​

Међународни дан ријетких болести обиљежава се сваке године 28. фебруара (или 29. фебруара у преступној години — најрјeђег дана у години), на иницијативу Европске асоцијације удружења обољелих од ријетких болести (www.eurordis.org). Примарни циљ ове кампање је подићи свијест у општој популацији, међу здравственим радницима али и доносиоцима одлука о ријетким болестима те њиховом утицају на животе обољелих и њихове породице. Дан ријетких болести је глобално координисан покрет који ради на постизању једнакости у друштвеним могућностима, здравственој заштити и приступу дијагнози и терапијама за људе који живе са ријетким болестима.

Ријетке болести представљају клинички веома хетерогену групу болести. Појединачно, оне имају врло малу учесталост у општој популацији (5 особа на 10.000 становника) али представљају велику групу обољења која има значајан утицај на морбидитет, морталитет и квалитет живота обољелих и њихових породица.

Процјењује се да у свијету око 300 милиона људи живи са неком ријетком болешћу. Више од 70% ријетких болести има генетско поријекло, док су остале резултат инфекција, дејства алергена, имунолошких поремећаја или утицаја фактора животне средине. Први симптоми код 50% обољелих јављају се у дјетињству и имају прогресиван и неповољан ток  у каснијој доби. Према процјенама, сваки трећи обољели од ријетке болести не дочека пету годину живота, а сваки осми обољели од ове болести умире у узрасту до 15. године живота.

Ријетке болести су тешке, хроничне, често дегенеративне и смртоносне болести. Симптоми су веома разноврсни. Недостатак научних сазнања и поузданих информација о болести често доводи до кашњења у постављању дијагнозе или постављања почетне погрешне дијагнозе. Осим тога, симптоми се разликују не само од болести до болести, већ и од пацијента до пацијента који болује од исте болести. Потреба за одговарајућом квалитетном и специфичном здравственом заштитом доводи до неједнакости и потешкоћа у приступу лијечењу и њези, што често има за посљедицу тешко социјално и финансијско оптерећење за пацијенте и њихове породице.

Обиљежавање Међународног дана ријетких болести почело је 2008. године када је активно учешће  у кампањи  узело тек 18 земаља. До данас иницијативи се прикључило више од 100 земаља широм свијета, а Република Српска је једна од њих. Дугорочни циљ кампање је постизање равноправног приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној њези за обољеле, те пружање подршке њиховим породицама, његоватељима, здравственим радницима, истраживачима, клиничарима и широј јавности, да би се олакшао живот и процес лијечења обољелих.

Међународни дан ријетких болести, 28. фебруар, са слоганом "Више него што можете замислити" наглашава огромне изазове и невјероватну снагу заједнице која је уједињена да се бори за видљивост ријетких болести али и хитну потребу за праведношћу у дијагностици, лијечењу, њези и другим могућностима за обољеле. 

Међународни дан ријетких болести служи као кључна платформа за истицање изазова са којима се суочавају они који су погођени ријетким болестима, подстичући разумевање, емпатију и колективне напоре цијелог друштва за побољшање њихових живота.