Под високим покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика, 26.12.2024. године, у Административном центру Владе Републике Српске, одржаће се 15. донаторско вече у оквиру хуманитарне акције „ С љубављу храбрим срцима".
На иницијативу Савеза за ријетке болести Републике Српске тема овогодишње акције је увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију (СМА) код новорођенчади у Републици Српској.
У оквиру акције, у периоду од 10. до 31. децембра 2024. године, aктиван је М:тел хуманитарни број 1411, а позивом на овај број грађани могу да подрже акцију са 1 КМ и на тај начин дају свој допринос цјелокупној акцији.
За уплате донација физичких и правних лица Министарство финансија Републике Српске отворило је рачун посебних намјена број: 5710100000270015 отворен код БПШ а.д. Бања Лука и девизни рачун: IBAN BA: 395710070400006774 (партија: 0070400000067) отворен код БПШ а.д. Бања Лука.
Носилац пројекта је Универзитетски клинички центар Републике Српске - Завод за клиничку лабораторијску дијагностику.
Спинална мишићна атрофија (СМА) је ријетка, али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест. Дјеца са СМА се рађају без СМН1 гена, а болест се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање.
Увођењем тестирања на спиналну мишићну атрофију (СМА) проширује се постојећи програм скрининга новорођенчета, а омогућава се рана дијагностика, те раније започињање и бољи исходи лијечења спиналне мишићне атрофије.